Mikrodeletion 17q21.31 Koolen de Vries Syndrom

Diese Webseite richtet sich an Betroffene mit einer Mikrodeletion auf dem 17. Chromosom bei 17q21.31 und deren Angehörige. Es soll sich hier eine Möglichkeit bieten, sich miteinander auszutauschen und sich kennenzulernen, diese Webseite soll uns deutschlandweit zueinander führen.

Wir werden hier auch Informationen über das Koolen- de Vries Syndrom zur Verfügung stellen. 

 

Die Idee entstand aus einer kleinen Gruppe betroffener Eltern in dem Sozialnetzwerk Facebook. Da sich dort aber nur wenige Mitglieder fanden, beschlossen wir noch eine Homepage zu erstellen. 

 

Wir hoffen hier noch einige Menschen finden zu können!

 

...und vielleicht noch ein besonderer Satz für frisch betroffene Eltern:

 

Keine Angst vor Koolen de Vries- unsere Kinder sind absolut toll!

 
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© Gillian Brunt