Hallo, ich bin Großvater eines Einjährigen mit dem Koolen de Vries-Syndrom. Ich bin erstaunt, dass die Beiträge des Gästebuchs aus dem Jahr 2015 stammen. Gibt es noch einen Austausch?
Hallo, schön das es eine Seite mit dem "Koolen-de-Vries Syndrom" gibt.
Bei meinem Sohn 2,5 Jahre wurde es auch festgestellt und würde mich freuen wenn Ich durch diese Seite Erfahrungen und Austauschmöglichkeiten finde.
Bin aber absolut stolz die Mama meines Sohnes zu sein. Es war ein langer Weg die Ursache herauszufinden was er hat bzw. warum er sich so langsam entwickelt.
Jetzt ist das Ergebnis da welches aber nicht entscheidend ist.
Hallo Gloria, schön von Euch zu hören! Wenn Du magst kannst Du Uns gerne mal anrufen! Wir haben auch eine WhatsApp Gruppe und wie gesagt unsere Facebook Gruppe- ihr seid herzlich willkommen, es freut
mich sehr, dass sich die Mühe mit der Homepage gelohnt hat! Viele Grüße Gillian
Hallo, ich bin sehr, sehr froh, dass es jetzt diese Seite gibt!! Meine 2-jährige Tochter Laura hat auch das Koolen-de Vries -Syndrom...
LG Gloria
Liebe Familie Blunt,
vielen Dank für ihre Nachricht an LEONA e.V., dass sie nun eine deutschsprachige Seite haben. Wir werden sie gleich verlinken. Liebe Grüße, Antje von der Kontaktvermittlung LEONA e.V.
kontaktvermittlung@leona-ev.de
Hi Gilli, nochmal danke für die tolle Arbeit für diese tolle Homepage!! :-)
Herzliche Grüße an alle Besucher unserer Homepage